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Pourquoi je me dois de dire merci, mille
fois merci à Albert BOHBOT d'avoir trouvé comment utiliser le
laserponcture pour les blessures médullaires et de bien
vouloir en faire bénéficier tous ceux qui sont prêts à lutter pour
progresser à nouveau ? – Septembre 2004
Il y a
3 ans (j'avais 53 ans), j'étais dans un tel état de souffrance, de pertes
de sensibilité, de difficultés à me mouvoir, d'impossibilité à maîtriser
mes fonctions naturelles et de plus en plus de gestes…. Après de nouveaux
examens (IRM) pour éliminer une autre maladie potentielle, je voyais
approcher le moment où il me faudrait recourir à un fauteuil pour les
déplacements hors de la maison puisque mon état empirait régulièrement et
inexorablement et qu'aucun traitement n'était envisagé. Ayant lu un
article dans la presse du Sancerrois sur le laserponcture pour les blessures
médullaires, j'ai pris un rendez-vous et rencontré Albert BOHBOT.
Surprise, c'était la 1ère personne du monde médical
ou paramédical qui avait l'air d'avoir déjà rencontré le faisceau de
symptômes que je présentais. Il m'a proposé de faire une séance de
Laserponcture tous les
10 jours et de voir si je constatais des progrès
lors des 2 prochains mois.
J'ai choisi de venir toutes les 2 semaines, le
vendredi car je voulais continuer à travailler tant que je le pouvais
encore un peu et parce que l'esprit occupé, la dépression avait moins de
chance de m'envahir complètement. Mon emploi du temps a été aménagé en
conséquence, c'est-à-dire que je fais 40 h sur
4 jours pour venir à La Chapelle-Montlinard le
vendredi, afin de me reposer l'après-midi, le samedi et le dimanche chez
ma mère qui habite les environs.
Mon bureau est resté au 2ème étage, et il fut un
temps ou monter ou descendre un escalier était très très laborieux (pas à
pas en fait, en m'accrochant fermement à la rampe et à ma canne) mais tout
le monde a accepté de monter me voir + souvent et de me laisser grouper
mes déplacements quand j'ai à descendre au 1er ou au RDC. En effet, les
salles de cours, les bureaux, les ordinateurs sont répartis sur tous les
niveaux, les toilettes sont au 1er et le réfectoire est bien entendu au
RDC. J'ai été autorisée à me garer dans une cour du Lycée car utiliser le
bus était trop risqué du fait des déséquilibres incessants.
-
En dehors des séances de Laserponcture, ai-je
fait du sport ? des séances de kiné avec appareils ?… NON, je me suis
contentée de vivre, à mon rythme, lent, très lent, comme celui des
femmes de 80-85 ans atteintes par des rhumatismes et de multiples
douleurs. Des séances d'ostéopathie pour aider à la décontraction et les
traitements homéopathiques en fonction de l'importance des douleurs
(sensations de brûlures intenses), voire du Doliprane1000 lorsque
c'était trop fort (ce qui est à base d'aspirine m'occasionne des
brûlures d'estomac). Dans les mois qui ont suivi le début du
laserponcture,
j'ai ralenti puis arrêté complètement les gouttes de Rivotril (ouf !
quel soulagement !) que je prenais pour pouvoir m'endormir le soir tant
la douleur, les sensations de brûlures intenses étaient obsédantes,
envahissantes, ôtaient toutes possibilités de détente et récupération le
soir ou la nuit.
-
Au bout de 4 à 5 séances de Laserponcture,
j'avais retrouvé une partie des sensations habituelles dans la main
gauche, je pouvais de nouveau tenir la rampe d'escalier, tenir une pince
à épiler, une aiguille déjà enfilée (l'enfiler viendra plus tard),
sentir au toucher la différence entre des matières nettement
différentes…) J'ai donc décider de continuer au rythme fixé au départ,
avec des moments de fatigue physique intense, un grand besoin de sommeil
et en adaptant ma vie à mes possibilités physiques.
Je ne vais citer que quelques progrès, les plus
spectaculaires pour moi, et je pense bien en obtenir encore d'autres en
continuant les séances :
-
Quand pour la 1ère fois depuis longtemps, bien
longtemps (après 20 séances environ), j'ai eu froid aux pieds, ça été un
vrai plaisir car sentir le froid, c'était un tel progrès ! Moi qui
ressentait la plupart du temps mes pieds, mes jambes, cuisses comme
brûlants, même si, au toucher, ils étaient glacés, enfin, le ressenti et
la réalité se rejoignaient ! Puis, j'ai pu remettre des chaussettes
puisque je pouvais supporter leur frottement sur la peau et que je
n'avais plus besoin de poser sans cesse les pieds au sol pour ressentir
la fraîcheur sans laquelle la sensation de brûlure devenait prégnante,
obsédante, oppressante,…
-
Aujourd'hui, je peux m'accroupir et me relever,
sur une expiration, sur une inspiration pour m'aider, avec une certaine
lenteur par rapport à une personne de mon âge (56 ans) sans handicap,
mais je peux le faire alors que depuis + de 10 ans, je ne pouvais pas
m'accroupir, j'avançais sur les fesses, par glissades ou bonds. Comment
j'ai retrouvé cette possibilité ? Un jour, je me surprend accroupie
devant le frigo de ma mère (qui a + de 80 ans) pour le nettoyer et là je
réalise que pour la 2ème fois je m'accroupissais naturellement. En fait,
en arrivant chez elle, ouvrant le réfrigérateur, j'ai constaté qu'il
fallait intervenir, j'ai pris une cuvette pleine d'eau, l'éponge et je
me suis accroupie, ai nettoyé en restant accroupie, me suis relevée,
l'ai remplie, suis revenue m'accroupir ET LA, j'ai réalisé que je
pouvais le faire ! Inouï ! je me suis relevée, ai recommencé et c'était
toujours possible, et ça l'est toujours ! Quelle joie de refaire un
mouvement comme celui là !
Avant, la technique consistait à me laisser
glisser au sol et à avancer sur les fesses (exemple: pour cueillir des
fraises, des haricots, pour vendanger,… pour prendre quelque chose dans
le bas d'un placard…) Pour me relever seule, je devais me mettre à 4
pattes, poser le + fermement possible les mains au sol, monter les
fesses, puis le buste en m'accrochant à ce qui se présentait ou à ma
canne si je pouvais la tenir solidement, c'est à dire avant que ma main
gauche ne soit trop atteinte par les perturbations.
Autant dire que j'ai progressivement délaissé
toutes les tâches dont la réalisation se trouvait au dessous de 80 cm à
1 m sauf absolue nécessité et en appliquant la technique décrite
ci-dessus, ça ralenti nettement la moindre entreprise, comme l'envie
d'intervenir d'ailleurs ! l'écœurement gagnait du terrain !
En ce qui concerne les déplacements à pieds, je ne
pouvais pas résister plus de 15 mn à marcher lentement, en longeant les
murs à 30 cm au plus pour pouvoir m'y appuyer en cas de perte
d'équilibre (en fait, me jeter vers le mur pour me rattraper quand la
rupture d'équilibre survenait plutôt que de tomber côté sans appui, voir
les multiples bleus hérités de cette technique !). Rester quelques
instants debout sans bouger, sans basculer à gauche à droite, en arrière
ou en avant, c'est selon ! était une réelle gageure. Il m'avait fallut
remplacer le parapluie, qui pendant plusieurs années m'avait servi
d'appui de secours, par une canne plus sûre, plus solide, mais prendre
une canne à 52 ans ce n'est pas facile surtout quand on ne sait pas
pourquoi on doit renoncer à marcher comme tout le monde, c'est renoncer
à son autonomie, à SA vie telle qu'on l'envisageait ; comme pour tous
les handicaps évidemment sauf que celui là n'a pas été soudain mais
pernicieux. Enfin toutes ces difficultés s'éloignent progressivement
même s'il reste encore des phases de ruptures d'équilibre, leur
fréquence diminue aussi.
-
Aujourd'hui, j'ai retrouvé le contrôle presque
total de ma vessie, ouf ! Quelle victoire ! Bien sûr, je prends toujours
une protection (par précaution, le doute est encore inscrit dans ma
mémoire), mais plus besoin de super protection, plus besoin de chercher
d'urgence et en 1er tous les WC de tous les lieux que je fréquente, plus
de jour où je rentre chez moi avec l'humiliation, (idiote car liée à
quoi ?) mais réelle, en plus du mal être d'avoir trempé une fois de plus
mon pantalon (noir bien sûr, car dessus, ça ne se voit pas). Et quand
derrière la porte, vous découvrez des toilettes "à la turque"! sachant
qu'il m'était impossible de me relever seule une fois accroupie, je vous
laisse imaginer le dilemme, mon état et donc la rage devant l'inventeur
de cette configuration. Maintenant, plus besoin de bousculer tout le
monde pour entrer la première dans des WC quittés depuis si peu de
temps. Enfin, je ressens ma vessie devenir pleine avant qu'elle ne
déborde et peux me retenir correctement. Pour quelqu'un qui n'a jamais
eu de problème de ce type, mes propos vont paraître insensés, pour les
autres pas besoin d'épiloguer vous m'avez comprise, mais retrouver ce
contrôle a été pour moi un pas énorme, au sens physique comme moral.
-
Je peux à nouveau sortir seule de ma baignoire !
sans appeler mon mari pour qu'il m'arrache des profondeurs, sans que je
perde l'équilibre et m'écrase dans l'eau, mouillant tout et créant le
désordre. J'en sort seule et sans avoir de crainte, juste avec
concentration. Pourquoi un bain direz-vous ? une douche détend aussi
bien et use moins d'eau ! oui, mais lorsque vous ne tenez pratiquement
plus en équilibre sur les jambes, c'est une piste glissante sur laquelle
on dérape très facilement (coups et blessures assurés, je m'y suis assez
souvent risquée pour avoir soigné maints bleus, égratignures voire
plus).
-
Je peux porter ma petite fille de 15 mois dans
les bras sans la mettre en danger, alors que lorsqu'elle était un bébé
de 1 ou 2 mois je n'aurais jamais marché avec elle dans les bras, même
pour quelques mètres, c'était impossible ! on me la posait sur les
genoux, au creux des bras, moi bien assise sur un fauteuil pour ne lui
faire courir aucun risque. Etre grand-mère sans freiner les gestes
d'affection, c'est un vrai plaisir !
Evidemment, retrouver l'utilisation de chacun de
mes muscles n'a pas été un long fleuve tranquille. Pour chaque muscle
dont j'ai retrouvé l'usage, la différenciation m'a coûté. Un muscle qui
n'a pas servi et qui est à nouveau utilisé est d'abord douloureux, très
douloureux pour certains, ce qui permet de douter : "cela vaut-il la
peine de s'imposer de nouvelles douleurs ?", de résister à l'envie de se
blottir dans son incapacité, d'y rester et d'attendre que les jours
passent. Mais le rythme étant fixé, j'ai continué, je continue et chaque
muscle s'apaise et retrouve ses fonctions oubliées... Quand j'ai à
nouveau pu différencier chaque muscle de mes fesses et non plus le bloc
"fesses" qui était au-dessus du bloc "cuisses"…etc jusqu'au bloc
"pieds", durant plusieurs jours bouger sur ma chaise me donnait une
sensation terrible de mal de mer car j'avais l'impression de flottement
quand les muscles bougeaient dans des directions différentes, être
assise et se retourner n'est pas aussi évident que je l'avais toujours
cru, on peut même tomber de la chaise ! Chaque nouvelle reconquête passe
pour moi par une phase de difficultés de quelques jours et certaines
fois par une immense fatigue. Après certaines séances le sommeil
m'envahit littéralement, je dois m'arrêter 2 fois sur le parcours de 30
km qui m'amène à mon sweet home, afin de dormir un moment (10-15 mn).
-
Je suis actuellement en train de retrouver une
meilleure amplitude respiratoire : je n'avais pas vraiment conscience
d'avoir autant perdu. Quelques jours après une de Laserponcture, toute
respiration complète était douloureuse, difficile, je ressentais des
douleurs musculaires importantes au niveau de la cage thoracique ;
inquiétude, qu'ai-je encore ? mais 3 jours plus tard c'était fini et je
respirais bien plus librement. Je ne peux pas encore crier facilement,
le souffle manque mais pourquoi ne reviendrait-il pas plus complètement
?
-
J'ai quasiment renoncé à toute boisson ou aliment
contenant des excitants : alcool, vin, apéritif, café, plats fortement
aromatisés avec un de ces produits puisque dans les 5 à 15 mn qui
suivent l'absorption, des sensations de brûlures intenses m'envahissent
au niveau des pieds, des jambes, cuisses voire au niveau du thorax et
même du visage, engourdissement du coin des lèvres, de la narine et de
l'extrémité de l'œil. Cette douleur s'installe pour 1 à plusieurs
heures. Bizarrement, le thé dont je consomme une assez grande quantité
mais assez infusé (plus de tanins) ne provoque pas de réaction ! Mais
même si dans ce domaine il n'y a pas d'évolution, comprendre ce qui se
passe évite l'inquiétude, la panique intérieure qui me gagnait avant.
-
Par contre, il est vrai que je n'ai pratiquement
jamais arrêté de conduire les voitures, car mes réflexes sont bons (avis
de neurologues). Mes perturbations de sensibilité (hyper, hypo ?) en
surface, en profondeur étaient compensées par le port de chaussons aux
semelles de cuir très fines à certaines périodes ou, au contraire, à
d'autres périodes par des chaussures tenant fermant le pied.
Paradoxalement, c'est durant les soins au laser, qu'un mois entier,
je n'ai plus pu conduire car je ne sentais pas la position de mes pieds
par rapport aux pédales. C'était le mois durant lequel la douleur aux
chevilles qui m'accompagnait sans cesse (proche de celle d'une entorse)
a diminué puis quasiment disparu.
Pourquoi cet état ? Après de multiples recherches
pour éliminer des maladies dégénératives connues (SEP, fibromyalgies,…),
des soupçons de problèmes psychosomatiques (évidemment !), une IRM des
cervicales montre au niveau C5-C6 et C6-C7 des kystes épendymaires qui
sont une source potentielle de mes problèmes neurologiques. Ces problèmes
banals au début, se sont lentement aggravés sur les 25 années passées pour
me faire atteindre cet état de handicap. Qu'est-ce qui a pu provoquer cela
??? Aucun souvenir de ma part ou de celle de mes proches de chutes, chocs,
maladies particulières… Mystère ! mais les neurologues que j'ai rencontrés
m'ont tous dit, redit que la neurologie était une science en devenir et
que l'on ignorait vraisemblablement la plus grande part de son contenu. Je
les crois, mais est-ce une raison pour rejeter, avant toute étude, les
découvertes faites par d'autres ! pour ne pas condescendre à se pencher
sur les résultats obtenus en dehors du cénacle ! Toutes les investigations
conduites visaient à éliminer des maladies connues, les traitements ne
changeaient rien, si ce n'est que certains m'aidaient à cacher la douleur
en occasionnant d'autres effets. C'était le cas du Rivotril qui à 3
gouttes apportait un certain soulagement pour m'endormir mais à partir de
4 gouttes par jour entraînait une diminution de la vivacité intellectuelle
qui sans cela était normale contrairement à ce qui se produit dans
certaines autres atteintes neurologiques. Paresthésies qu'ils disaient ,
oui mais ?
Bien sur, je ne m'inscris pas demain pour le
marathon (je n'en ai aucune envie d'ailleurs !) mais je retrouve
régulièrement de l'autonomie, si les premiers pas après une longue station
assise sont lents et malhabiles, rapidement, ils s'enchaînent
naturellement ; je souffre bien moins et c'est bon pour le corps comme
pour le moral, le mien et celui de mon entourage ! Chaque nouvelle étape
dans la récupération des fonctions perdues est pour moi, un fait tangible,
bien réel qui contribue à la qualité de ma vie, persévérer est donc une
chance que je veux me donner. Personne ne m'avait laissé envisager la
possibilité de progrès, ne l'avait sans doute elle-même envisagée, c'est
pourquoi je me dois d'autant plus de dire MERCI à Albert BOHBOT qui me
permet ces nets progrès !
Anne-Marie
Suite du bilan et Journal de l’évolution de mon
état d’handicapée moteur
Escaliers
Aujourd'hui je les fréquente, avec les précautions
dues à leur traîtrise que j'ai bien connue, avec concentration pour en
éviter les pièges, mais je les monte de mieux en mieux voire sans problème
dans le milieu de la journée, mais je reste très vigilante car je sais que
tout peut arriver :
Avant : Pourtant il y a des marches partout,
accessibilité, accessibilité tu es encore bien loin ! le 1er pied tente
de se soulever , après quelques tentatives il monte sur la 1ère marche,
je m'agrippe à la rampe à main droite, (celle qui sent si je tiens bien)
tire mon corps et le 2ème pied monte rejoindre le 1er sur la même marche
et ainsi de suite. Ma fois, je rejoignais quand même l'étage suivant,
laborieusement, très laborieusement, essoufflée, épuisée en arrivant en
haut.
Maintenant : les 2 premières marches sont toujours
incertaines mais les suivantes s'enchaînent naturellement, à un rythme
régulier qui sans être aussi véloce que celui des non handicapés n'est
plus celui de la tortue. C'est étrange, j'ai parfois l'impression que
tout se déroule comme quand on regarde une antique machine à vapeur se
mettre en mouvement, très lent au début et les bielles se mettent à
tourner à leur régime et en fin de journée le rythme d'entrée en gare
revient… J'aime bien celui du centre de la journée ! mais chaque jour je
passe par ces étapes (déc. 2004)
mon vécu à plusieurs reprises : rater une des
premières marches d'un grand escalier, (un pied n’a pas réagi à temps ou
la cheville s’est dérobée) ne pas se rattraper car la ou les mains ne
sont plus capables de serrer la rampe ou mieux, il n'y a pas de rampe !
et dévaler l'escalier, la tête en avant, sur le ventre, étalée de tout
son long, sachant que rien ne vous arrêtera, et finir en un tas, en
vrac, sur le palier. Plus de souffle ! Impossible de se relever avant de
l'avoir retrouvé ! penser à son état, suis-je encore entière ou en
morceaux ? et miracle ! petit à petit constater que tout fonctionne, il
y a des bleus, c'est sûr, mais ça j'ai l'habitude ! tristement
l'habitude. La difficulté majeure, c'est le prochain palier à descendre,
l'escalier suivant qu'il faudra forcément reprendre, c'est là que la
crainte s'installe ! peut-on dire la peur ? sans doute un peu fort pour
mon stupide optimisme ! L'exaspération, les témoins qui n'ont rien pu
faire, si ce n'est assister à votre humiliation, en rajouter
maladroitement : "ben, comment ça se fait ? tu as eu un malaise (NON, na
!), relèves-toi ! (je peux pas ! j'ai plus de souffle, j'ai plus la
maîtrise de mes membres pour l'instant, ça va revenir ! silence, je me
rassemble !), je vais t'aider (tu parles, je suis en guimauve !)…
maintenant je suis méfiante, je ne parle pas en
descendant, mais l’équilibre est meilleur et les jambes répondent à mes
sollicitations presque normalement , mes mains sont toutes deux capables
de serrer fortement les rampes sans douleur fulgurante. Descendre n’est
plus le risque absolu.
Position du buste
Ceci c'est progressivement corrigé. J’ai senti que
je reprenais peu à peu le contrôle de mon cou (les cervicales, je
suppose), puis je me suis sentie plus droite, de plus en plus. Il
m'arrive encore de me courber, m'arrondir quand je suis fatiguée. Il est
intéressant de constater que la canne "de sortie" que j'ai depuis le
début des soins est devenue très juste voire trop courte, j'en conclu
donc que soit elle a raccourci soit je suis bien plus droite , ce qui
semble être l'avis de mon entourage comme de mes collègues.
Au lit
-
Me retourner dans le lit, passer de plat dos à
couchée sur le côté droit ou gauche était devenu très très difficile, il
fallait que je m'accroche au montant "tête" du lit pour soulever le
corps et avoir par petits coups la possibilité de me tourner.
Maintenant je bouge, je tourne, sans grâce je le
veux bien, mais sans aide ni problème.
Respiration : Dormir à plat était devenu
impossible car la respiration y est difficile, la sensation
d'étouffement très forte, il faut que de la tête aux épaules, l'ensemble
soit relevé d'au moins 15 à 20 cm dans la partie la plus haute pour que
je puisse m'endormir .
Aujourd'hui (février.2005) j'ai encore certains
jours, sur le côté gauche, une sensation de serrement qui réduit toute
amplitude respiration. Avant le Laserponcture, je ne distinguais pas la
gène avec cette précision, toute la cage thoracique refusait d'atteindre
la respiration profonde, elle était courte c'est tout ! Au point où
crier était impossible, c'est encore difficile.
Décembre 2005, ma pile d’oreillers diminue, je me
surprends à n’avoir besoin que d’un oreiller « os » sous les cervicales
pour respirer correctement.
En voiture
Je reste en éveil, et je préfère conduire la voiture
que me laisser conduire car ainsi le corps anticipe les irrégularités des
chaussées, les accélérations ou freinages soudains mais ce n'est que peu
de choses si je compare avec mon état il y a 3 ans (septembre 2001) .
-
Cervicales et cou appuyés pour conduire car sinon
la souffrance s'installait, j'avais l'impression de ne plus pouvoir
tenir ma tête dans l'axe de mes épaules. Même pour marcher tenir ma tête
me fatiguait de plus en plus, l'effort devenait difficile pour la
maintenir droite. Je n'ai jamais de minerve pour soutenir ma tête. De
séances en séances, je me suis sentie avoir une plus grande résistance
au niveau des cervicales. Je ne suis plus obligée de poser la tête sur
des appuis têtes super-rembourrés lorsque je suis dans une voiture et
que ce n'est pas moi qui conduit. Il me faut juste être vigilante pour
anticiper les secousses brutales dues à la route pour ménager mes
cervicales mais ma tête est droite et se tient seule.
Il me faut m'installer dans une position ou le
torse est fortement incliné en arrière et il est indispensable que le
bassin soit nettement plus haut que le genou, il doit y avoir une
inclinaison d'au moins 25°. Mais cela est-il dû aux kystes ou à la
couture de mon opération ou un mélange des 2 ? Ce qui me gênait le plus
pour conduire c'était de garder la même position longtemps, enfin
longtemps pour moi : 50 à 70 km d'autoroute à 130 km/h et le mollet la
cuisse droite se tétanisaient, je devais donc m'arrêter souvent, marcher
.( Vive le régulateur de vitesse ! )
Actuellement (fév 05) conduire 3/4 d'heure à 1
heure n'est plus un problème, les douleurs ou crampes ne s'installent
plus sur cette durée. Sur des distances plus longues, je suis très
méfiante et m'arrête tous les 60 à 80 km si je suis seule en voiture
pour ne pas m'assoupir et ne pas m'ankyloser.
Maintenant (décembre 2005) pour les 230 km que je
fais souvent, un seul arrêt suffit et il y a bien longtemps que ma jambe
droite n’est pas devenue dure.
-
Monter – descendre de voiture : simple et idem
d’une voiture à l’autre. Oh que non ! pour moi « m’arracher » de la
Civic que nous avions en 2000 était une vraie gageure, et y rentrer
équivalait à s’y laisser tomber car je ne pouvais pas ralentir la
descente vers le siège. Après le plus souvent il me fallait prendre une
ou les deux jambes avec les bras pour les aider à rentrer. Nous avons
changer de voiture mais les « monter-descendre » ne se sont simplifier
qu’au bout de plusieurs mois de Laserponcture (1 séance tous les 2
semaines). Maintenant, je pense rarement à ces gestes comme une épreuve
puisque ça ce fait naturellement.
La souffrance
-
Et puis ce qui ne se voit pas, la souffrance a
diminué ! tellement diminué ! Je regrette de ne pas assez profité des
nombreux moments sans sensations de brûlures, ça paraît tellement
naturel que souvent je ne m'aperçois que je ne sent plus de brûlures
depuis plusieurs heures qu'au moment où elles reviennent. Quel dommage !
En mai 2001, au moment du mariage de mon fils,
j'avais atteint un stade où le frottement des vêtements sur le corps
(jambe, cuisse, ventre, poitrine, seins) était devenu agressif,
douloureux et même insupportable au fur et à mesure que la journée
avançait. Je ne portais plus de bas encore moins de collants et même les
chaussettes légères, à élastique super lâche, étaient devenues trop
envahissantes, ça augmentait très fortement la sensation de brûlures,
d'enserrement, de douleur ! Quel plaisir de détacher mon soutien-gorge
le soir ! pourquoi en mettre un ? avec 95D, pas facile de s'en passer,
le poids à porter est réel et fatiguant, un soutien-gorge moins
contraignant ? oui, génial la poitrine tombe sur l'estomac et l'allure
déjà "superbe", due au dos qui se voûtait, devenait celle d'une petite
vieille de 80 ans que j'étais physiquement mais pas dans la tête ni
calendairement si je puis dire. Je mettais toujours des chaussures genre
mocassins avec très peu de talon mais qu'il m'était possible de quitter
facilement sous la table (le bureau…) pour poser les pieds nus sur le
sol frais afin d'atténuer la sensation de brûlures.
Maintenant (janvier 2006), plus besoins de ces
précautions, je porte des chaussettes ou des bas, collants des
chaussures fermées, lacées indifféremment ; les vêtements ne sont
qu’exceptionnellement ressentis comme des râpes odieuses ; il subsiste
des sensations de brûlures au niveau des orteils,des pieds, rarement au
niveau des genoux ou des mollets et de toute façon bien moins intenses.
Démangeaisons
Maintenant, c’est une sensation qui a pratiquement
disparu (décembre 2005)
-
Du dos : au fur et à mesure que j'ai retrouvé des
sensations, que je me suis sentie plus droite, le dos était et est
encore par moment parcouru de sensations qui me donnent une envie
frénétique de me démanger du niveau des omoplates au bas des reins, pas
toujours facile de le faire soi-même et pourtant quel soulagement après
!…….
Actuellement, la peau est plus souple de l’avis de
l’esthétitienne, les démangeaisons moins fréquentes et moins
frénétiques, la peau semble avoir besoin d’être nourrie d’où les
massages avec des crèmes hydratantes.
Chute des cheveux
-
Etrange mais vrai, au moment où j'ai perdu "mes
pieds" c'est-à-dire leur maîtrise, leur direction fine puis grossière,
leur peau est devenue fine : pratiquement toute corne, habituelle sous
les pieds, a disparu au point où en marchant normalement je me
retrouvais avec des ampoules comme après un long périple.
Maintenant (janvier 2006), la « corne » revient
sous les pieds après 5 ans d’absence, pourquoi je n’en sais rien, je
constate !
-
Dans le même temps, le dessus du cuir chevelu a
augmenté en épaisseur avec des poussées qui étouffaient la racine des
cheveux provoquant la cassure des cheveux de la mèche à 1.5 mm puis peu
à peu les racines s'étouffaient et plus de repousse ! Dermatologue de
quartier, analyses, dermatologue spécialiste, traitement sans effet si
ce n'est une exaspération sans nom devant les lotions, les travaux et
déguisements de chaque soir en vain ; certainement "champignon" venu on
ne sait d'où, qui part on ne sait pas bien comment et certaines fois ne
part pas. Bref, 10 ans plus tard, la chute des cheveux sur le dessus du
crâne a continué sans être aussi systématique mais les cheveux qui
meurent naturellement ne repoussent pas .
Aujourd’hui (janvier 2005) même si les cheveux ne
repoussent pas (ils sont clairsemés sur le dessus) les démangeaisons du
cuir chevelu sont devenues très occasionnelles et après moults
recherches, j’ai trouvé un postiche !
Bonnes nouvelles de mars 2005
Je ne résiste pas au plaisir d'annoncer encore 2
évolutions de mon état, liées aux séances de laserponcture:
-
ma jambe gauche peut à nouveau courir ! samedi 26
mars, je ferme les volets et les 1ères gouttes de pluie d'orage
commencent à tomber, pour éviter de me mouiller je me mets d'instinct à
courir... et là ô joie, malgré la pluie : ma jambe gauche a
effectivement couru, un pas car la droite ne l'a pas suivie, mais quelle
importance pour aujourd'hui, ce sera pour un autre moment ! un pas qui
compte n'est ce pas !
-
je peux à nouveau crier ! Surprenant : après des
sensations odieuses d'étouffement, de pression au niveau de la poitrine,
de difficultés à respirer couchée sur le côté droit, des douleurs
diverses au niveau des côtes notamment tous ces derniers mois, jeudi 31
mars, durant les mouvements des élèves lors des examens blancs, j'ai,
sans me rendre compte de l'exploit accompli, disputé vivement les
retardataires qui flânaient au bout du couloir, 15 mètres sans doute, et
je n'ai pas réalisé sur le coup, je n'en ai pris conscience qu'en fin de
journée, inouï ! et maintenant je peux crier sans problème.
Bonnes nouvelles de juin 2005
Encore des évolutions ! 24 juin, fête des départs en
retraite et de la fin d'année
-
de la musique des chansons pour accompagner leurs
départs, tout le monde bat des mains en rythme, "Alexandrie, Alexandra"
notamment…. Et moi aussi, je frappe mes mains en cadence pendant 2mn,
2mn 1/2 , et là je me rends compte que j'ai pu le faire sans perdre le
rythme et surtout sans que la douleur au niveau de la main gauche
s'installe et rende tout contact vif, odieusement douloureux ! durant 2
mn ! avant je frappais ma cuisse droite avec ma main droite pour
applaudir ou marquer le tempo, à gauche tout était douleur, brûlures et
le mouvement répété entraînait une fatigue immense du bras gauche donc
c'était impossible de se réjouir en participant avec les autres…
-
J'assurais le fil conducteur des diverses remises
de souvenirs et cadeaux, d'une part j'avais ma canne sur une table et ne
m'en suis pas servie pendant plus de 2 heures mais aussi j'ai réussi à
garder l'équilibre sans paraître prête à m'effondrer en avant ou en
arrière, comme ça m'arrive encore régulièrement, pendant tout l'exposé
des divers intervenants circulant avec le micro, malgré l'absence de
point d'appui au centre du réfectoire (pas de tables, pas de chaises),
commentant l'écran en hauteur (ce qui aurait pu provoquer mon
déséquilibre, l'horizon étant incertain).
Bref je suis restée en activité physique
pratiquement 3 h alors qu »avant le début du Laserponcture je tenais une
½ h, j'ai donc nettement acquis de la résistance physique
Dommage que je ne me sois pas assise au bout de 2
h car moins d'une heure plus tard, ayant continué à circuler de groupe
en groupe sans appui, sans m'assoire, la contracture dans la jambe
droite est arrivée. Là, j'ai repris ma démarche d'ivrogne (qui n'a en
fait bu que du jus de fruit ou de l'eau…) accompagnée des sensations de
brûlures dans les jambes et les genoux. Trop tard ! Il était urgent de
rentrer me reposer pour récupérer.
Pourquoi ne suis pas assez vigilante ! Je me sens
bien et donc j'évolue presque comme avant, sans penser à me reposer avant
d'atteindre ma résistance limite et après les contractures, les sensations
de brûlures sont installées et il me faut un long, long moment pour
récupérer. C'est tellement excitant de vivre quasi comme avant pendant un
moment que j'oublie mon état d'handicapée.
Bonnes nouvelles d’octobre 2005 au travers d’une
moins bonne
Encore une fois, je n’ai pas été assez vigilante !
suite à des travaux à la campagne, plein de poussière dans toutes les
pièces. Premier élément positif, je me sens capable de nettoyer avec ma
sœur et mon mari. Je le fais, et je tiens le coup 2 h 30 – 3 h. Pourquoi
ai-je voulu ranger un dernier tapis ? il était dehors mais quelqu’un
d’autre aurait pu le rentrer ! Non je suis sortie, j’ai perdu l’équilibre
suite à la dérobade de ma cheville G, D ? , j’ai tenté de rétablir la
situation ce qui n’a fait que de me faire prendre de la vitesse et pour
finir, j’ai plongé dans l’herbe , je me suis donc râpé la lèvre,
l’ensemble du nez jusqu’au front sur la terre bien sèche , joli
spectacle ! mais pour la 1ère fois j’ai pu m’assoir dans les secondes
suivantes et là merveilleux appeler mon mari d’une voix suffisamment forte
pour qu’il m’entend alors qu’il était dans la maison 2 pièces plus loin !
je n’étais pas belle à regarder mais mon souffle revient, ça se
confirme, ! c’était tellement dur de ne pas pouvoir appeler ou m’exprimer
avant un moment lorsque je venais de m’écrouler.
Compte-rendu arrêté au début janvier 2006
Mise à jour du 4 août 2010
: une amélioration
- Ma marche est en progrès, un peu plus "fluide" , la (ou les) douleurs
qui subsiste(nt) le plus fréquemment et avec le plus de force sont
essentiellement entre le(s) genou(x) et le(s) pied(s), les cuisses sont de
moins en moins concernées sauf le muscle "droit" sur la cuisse droite.
- La respiration et la digestion sont plus faciles.
- J'ai sur les pieds plus facilement conscience de la température
extérieure.
- Vessie : je sens quand la vessie se remplit, et plus seulement quand
elle est trop pleine, cela même en position assise.
Dernière mise à jour : 6 août 2010
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